Charley, nació sin respirar; devolverla a la vida costó una hora. Cuando lo hizo su cerebro estaba dañado. Sus padres decidieron detener su crecimiento en un afán de hacerla mejorar...(aqui )
Cuando te dan la noticia...el mundo se desmorona; es así, por lo general. Ningún padre está preparado para la enfermedad de un hijo.Tampoco para una "circunstancia"que le acompañará a lo largo de su vida como algo más, definitorio de sí mismo. Ni mejor ni peor: distinto.Y esta es la historia, al fin, de cada ser humano: cómo vive su vida, día a día desde su circunstancia concreta."Yo soy yo y mi circunstancia, y si no la salvo a ella no me salvo yo» (Ortega y Gasset,Meditaciones del Quijote, 1914).
La discapacidad es una "circunstancia" que orienta la vida de un ser humano concreto; de él, de su familia y de todo su entorno. Así me gusta verlo: todos iguales en humanidad y diferentes en la expresión de ésta. La felicidad, la propia y la de su familia, no pasa por cambiar el devenir de la historia sino en acompañarle en ella facilitándole al máximo el desarrollo en igualdad. En igualdad de derechos , igualdad de oportunidades, igualdad al fin.Y esto lo resume todo.
Saber vivir con las cartas que la mano de la vida te reparte es apuntar a la felicidad. No valen descartes, ni cambiar de juego; no vale un cambio de reglas y mucho menos,adaptar ese cambio a nuestro antojo. Sólo queda jugar la partida con las cartas que tienes o levantarte de la mesa.
Cambiar las cartas, es a mi juicio, lo que hacen los padres de esta niña. Cambian su desarrollo y su vida, presumiendo que eso será mejor para ella sin apostar por ella misma: con lo bueno y lo difícil, lo duro y lo sorprendente, la capacidad de crecimiento y mejora que tiene todo ser humano. Nuestros hijos no son” bonsais”a los que ir cortando ramas y modelando a nuestro antojo. Son personas, con su dignidad intacta que debemos defender: defender y pelear porque se respete, se les ayude a crecer y evolucionar en las mejores condiciones, con los mejores cuidados, el mayor de los amores..Día a día, de sol a sol, sin vacaciones. Nunca entendí que "el amor no se va de vacaciones" hasta que Javier llegó a nuestras vidas. A pesar del cansancio y de que las dificultades crecen con él.
Nunca diré que ha sido fácil; tampoco que lo será en un futuro más o menos cercano. Mas allá no llega mi vista: ni para él, ni para mis otros hijos, ni para mí misma. Nadie sabe lo que la vida nos depara. Solo puedo deciros que la circunstancia que cambió nuestra vida: la suya , la mía y la de sus hermanos -hace ya 22 años- merece minuto a minuto la pena. Sin cambios: tal y como es en lo bueno y en la dificultad. Difícil y apasionante.
Por mucho que lo intento no acabo de ver cuál es la mejoría que se obtiene por detenerle el crecimiento a Charley. Quizá sea más cómodo pero no sé si resuelve algo.¿Mantiene intactos sus derechos o se merman éstos al igual que sus kilos?, ¿no se le priva del derecho de crecer y desarrollarse como ser humano con sus limitaciones?,¿depende la dignidad personal de los kilos que se pese?...Estas y otras cuestiones rondan por mi cabeza mientras me reafirmo en que cambiar el curso de una vida, a nuestro antojo, puede facilitarnos las cosas pero no es la solución.
No juguemos a ser Dios: disfrutemos de los regalos inesperados que nos hacen descubrir en la dificultad de lo distinto, la felicidad de una vida plena. La suya y la nuestra.
Imagen perteneciente a http://bruixot-bonsai.blogspot.com.es/
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